Одним из основополагающих принципов и прав, признаваемых Конвенцией о правах ребенка, принятой резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН 20.11.1989 и Декларацией о правах ребенка провозглашенной резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН 20.11.1959 является право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья, при этом государств должно стремиться обеспечить, чтобы ни один ребенок не был лишен своего права на доступ к подобным услугам системы здравоохранения.

     В марте 2019 года вступил в законную силу федеральный закон «О внесении изменений в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи. Наиболее важен этот закон для детей, ведь особенно остро в постоянной поддержке нуждаются маленькие пациенты с неизлечимыми заболеваниями.

    Для улучшения качества осуществляемой помощи и формирования системы ежегодного мониторинга паллиативной помощи детям  аппаратом Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка совместно с экспертами Санкт-Петербургского Детского хосписа в соответствии со ст. 6 Федерального закона от 27.12.2018 №501-ФЗ «Об уполномоченных по правам ребенка в Российской Федерации» при поддержке Фонда президентских грантов реализуется проект «Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка».

    В рамках данного проекта паллиативная помощь детям понимается в широком смысле: как деятельность, направленная на улучшение качества жизни детей, страдающих неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями, и членов их семей. Она включает в себя: медицинскую помощь; психологическую, социальную и духовную поддержку, организацию образования ребенка. При этом получателями паллиативной помощи детям являются не только дети, но и члены их семей.

    Исследование позволит получить аналитическую информацию о ситуации в сфере развития паллиативной помощи детям и выявить потребности специалистов на уровне отдельных регионов, что в свою очередь будет способствовать развитию системы паллиативной помощи и решению проблем, актуальных для каждого региона.

Уважаемые родители детей, получающих паллиативную помощь!

    В целях всестороннего изучения вопроса предлагаем Вам принять участие во Всероссийском мониторинге качества

оказания паллиативной помощи детям:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScZocUN5dR7QwKFNzfvKzXXxrYJDQwhbW4apqYrQRYEhRHxDA/viewform