06.07.2026
Уполномоченный по правам ребенка в Карачаево-Черкесской Республике Алакаева Мария Юрьевна приняла участие в совещании, совместно организованном Парламентом Карачаево-Черкесской Республики и Экспертным советом Комитета Госдумы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
Тема обсуждения - один из самых сложных и актуальных вопросов здравоохранения - организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Участие в совещании в формате ВКС приняли депутаты Госдумы РФ и эксперты федерального уровня, в зале присутствовали представители Парламента и Правительства КЧР, ведомств и служб, эксперты в области здравоохранения.
В 2024 году был открыт Республиканский центр орфанных заболеваний как структурное подразделение Детской многопрофильной больницы. Его деятельность осуществляется во взаимодействии с акушерской, педиатрической, терапевтической службой и с узкими специалистами. Проведенная работа способствовала развитию медико-генетической службы, улучшению выявляемости генетических заболеваний и раннему лечению.
На сегодняшний день в нашем регионе охват неонатальным скринингом достиг 100%. Налажено активное взаимодействие с федеральными учреждениям и благотворительными фондами, которые частично решают вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов. Сформирован реестр пациентов, актуализирован федеральный регистр, отлажена маршрутизация пациентов.
В завершение встречи Мария Юрьевна вручила благодарность председателю Комитета Народного Собрания КЧР по здравоохранению и соцполитике Хасану Хубиеву за сотрудничество и поддержку инициатив, направленных на защиту прав и законных интересов детей.
Продолжаем работу во благо детей
Тема обсуждения - один из самых сложных и актуальных вопросов здравоохранения - организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Участие в совещании в формате ВКС приняли депутаты Госдумы РФ и эксперты федерального уровня, в зале присутствовали представители Парламента и Правительства КЧР, ведомств и служб, эксперты в области здравоохранения.
В 2024 году был открыт Республиканский центр орфанных заболеваний как структурное подразделение Детской многопрофильной больницы. Его деятельность осуществляется во взаимодействии с акушерской, педиатрической, терапевтической службой и с узкими специалистами. Проведенная работа способствовала развитию медико-генетической службы, улучшению выявляемости генетических заболеваний и раннему лечению.
На сегодняшний день в нашем регионе охват неонатальным скринингом достиг 100%. Налажено активное взаимодействие с федеральными учреждениям и благотворительными фондами, которые частично решают вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов. Сформирован реестр пациентов, актуализирован федеральный регистр, отлажена маршрутизация пациентов.
В завершение встречи Мария Юрьевна вручила благодарность председателю Комитета Народного Собрания КЧР по здравоохранению и соцполитике Хасану Хубиеву за сотрудничество и поддержку инициатив, направленных на защиту прав и законных интересов детей.
Продолжаем работу во благо детей
